Byť rodičom dieťaťa so zriedkavým ochorením, ako je napríklad MPS4A, je nepredstaviteľne náročné. Zr...
Blog
Prečo sú rodičia detí so zriedkavými ochoreniami traumatizovaní, aj keď to nie je na prvý pohľad vidieť?
Ako sa vyrovnať s diagnózou vážnej choroby u dieťaťa: Podpora a Zvládanie
Dozvedieť sa, že vaše dieťa má vážnu chorobu, môže byť pre rodičov jedným z najťažších okamihov v ži...
Vimizim (elosulfáza alfa): Liečba Mukopolysacharidózy typu IVA
Mukopolysacharidóza typu IVA (MPS IVA), tiež známa ako Morquio syndróm typu A, je vzácnou genetickou...
Mukopolysacharidoza 4A
Mukopolysacharidóza 4A (Morquio syndróm typu A): Príznaky, Liečba a Súčasný Výskum Mukopolysacharid...
Ako to začalo...
Životný príbeh mojej Lucky. Lucka sa narodila 16.8.2015 o 16:08 ako zdravé dievčatko. Narodil...